01
快速了解
定义
免疫系统错误攻击自身健康组织的慢性疾病。
遗传方式
具有遗传倾向，但受环境因素（如紫外线、激素）诱发。
起病年龄
育龄期女性（15-45岁）。
典型症状
蝶形红斑（面部红斑）、关节痛、长期发热、泡沫尿（蛋白尿）、脱发。
警示症状
突发大量蛋白尿、持续高热或不明原因的抽搐、意识障碍。
02
疾病认知
疾病概览
SLE被誉为“千面之病”，每个患者的症状可能完全不同，其核心是体内产生了大量针对自身细胞核成分的抗体。
病因与发病机制
【病因与发病机制】
免疫耐受缺失，B细胞异常活跃产生自身抗体（如抗dsDNA抗体），形成免疫复合物沉积在器官。
【流行病学与高风险人群】
女性患者约为男性的9倍。
临床表现
- 皮肤：光过敏、盘状红斑、口腔溃疡。
【疾病进展与并发症】
尿毒症、心包炎、狼疮脑病。
03
检查与诊断
检查项目
- 筛选：抗核抗体（ANA）检测（敏感性极高）。
确诊要点
采用ACR或SLICC诊断标准（积分制）。
鉴别诊断
类风湿关节炎、皮肌炎。
04
治疗与管理
治疗目标
控制炎症，缓解症状，保护脏器功能，预防复发。
治疗方案
- 基础治疗：羟氯喹（所有患者的基石药物）。
临床管理与随访
严格防晒，避免过度劳累，遵医嘱减药。
遗传咨询
患者可在病情稳定期怀孕，但需多学科严密监控。
05
常见问题 (FAQ)
不能。紫外线会诱发或加重皮疹（光过敏）并激活全身免疫反应。需严格防晒。
病情稳定半年以上、无重要脏器损害且药物调整合适时，可以计划妊娠，但需多学科严密监测。
06
参考资料
罕见病组织：中国系统性红斑狼疮研究协作组 (CSTAR)
免责声明：
本内容参考国家卫生健康委员会发布的《罕见病诊疗指南》以及相关领域专家共识，并结合患者及家属的健康教育需求进行通俗化整理，仅供科普和健康教育使用，不能替代专业医生的个体化诊疗建议。
本内容参考国家卫生健康委员会发布的《罕见病诊疗指南》以及相关领域专家共识，并结合患者及家属的健康教育需求进行通俗化整理，仅供科普和健康教育使用，不能替代专业医生的个体化诊疗建议。