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脊髓性肌肉萎缩症

武长毅:70万元一针的救命药

武长毅
2026年01月28日
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2019年7月出生的武长毅,出生不久便患上了脊髓性肌萎缩症,一种由脊髓前角运动神经元变性导致肌无力、肌萎缩的疾病。

要想活下去,只有特效药诺西那生钠能救命。可一支就要70万元的价格,让男孩一家绝望了。父亲在塑料厂打工,母亲没有工作照顾小孩,双方老人动用了所有人脉去借钱,最终还是支撑不下去。

脊髓性肌萎缩症是一种罕见的遗传性神经肌肉疾病,又被称为"婴幼儿遗传病杀手"。根据起病年龄和运动里程的获得情况,SMA分为SMA-I型、II型、III型和IV型。

如果不进行治疗,大多数SMA-I型的患儿无法存活到两岁。而目前国内唯一治疗该疾病的药物即为诺西那生钠注射液。

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