"他们像是散落在夜空的星星，孤独地遥望。"蔻德罕见病中心创始人黄如方如此形容罕见病患者群体。
中国有超过2000万名罕见病患者，出游对他们来说基本上是奢望。蔻德"罕罕漫游"项目诞生后，他们带领170多个罕见病小朋友的家庭，走向海边、山里、乐园。
足迹遍布全国15个省份、50多个城市，从北京环球影城、上海迪士尼乐园，再到南京红山动物园、广州长隆野生动物世界。
每一个罕见病家庭都在用不同的方式诠释着生命的意义，他们的故事值得被更多人听见和看见。
成骨不全症
罕见病患者家属：万分之一的遇见
2026年01月28日
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