来自江苏的芽芽今年10岁。"瓷娃娃"罕见病的最直观症状，就是非常容易骨折。芽芽不到4岁就经历了3次骨折和1次骨裂。
谈及最初发现女儿身患罕见病时的感受，芽芽的妈妈皮皮坦言："人生最绝望的莫过于此，过去将近40年里求学、创业的失败和挫折都无法与此相比。"
最终，随着对疾病本身和医学发展深入了解，妈妈皮皮走出了漩涡。"不影响生死的问题都不是问题。"皮皮对女儿的未来还是充满希望。
2017年，妈妈皮皮受邀成为遗传学与罕见病科普公益平台"豌豆Sir"的特约插画师，专门绘制罕见病患者的漫画故事。这7年来，皮皮参与创作的罕见病科普漫画已达74期。